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Diario de uma emigrante

Um blog, de auto-ajuda, criado para partilhar a minha experiencia de vida e o meu dia-a-dia. Contado na primeira pessoa, enquanto emigrante, na Republica da Irlanda, desde 2005.



Quarta-feira, 19.02.14

Dispraxia - O Testemunho

Hoje resolvi falar-vos da Dispraxia do JP. Ou como e mais conhecida em Portugal, como Transtorno do Desenvolvimento da Coordenação.

Desde os 2 anos ate aos 5, que o JP foi seguido por uma conceituada pedopsiquiatra particular, no Porto.

Lembro-me que aos 2 anos ele já sabia inúmeras marcas de carros. Aos 10 meses mesmo ainda sem falar ele fazia sons e gesticulava indicando-nos que queria fazer ''coco''. Com a autorização da pediatra, compramos um potinho. Aos 5 meses fez febres e deixou de comer e o pouco leite que bebia, acabava por deita-lo fora. Depois de analises e idas quase diárias a pediatra, ela acabou por descobrir que eram saudades do pai. Estávamos em Setembro e o pai tinha voltado ao trabalho, depois de ter estado 4 semanas de ferias connosco. Para piorar tinha ido para fora e vinha so aos fins de semana.

Voltando então a frente, aos 4 anos foi então para o infantário, por recomendação da pedopsiquiatra. Tinha-se já identificado problemas motores, que acreditávamos todos que iam ser rapidamente ultrapassados com a ida para um infantário.

O JP não conseguia cortar papel com uma tesoura, os seus desenhos eram muito imaturos para a idade. Tinha dificuldades em segurar um lápis. Não gostava de brincar com legos, nem puzzles. E apesar de não ser uma criança hiperactiva, não parava quieta com as mãos e os pés. Não sossegava. Falava imenso e as conversas eram claramente superiores a sua idade, quando comparadas com outra criança, da mesma idade. O JP nunca gatinhou, passou logo para a fase do andar. Porem caia em tudo, parecendo incapaz de se desviar das coisas a tempo de evitar as quedas. Os próprios pés, pareciam atrapalha-lo. Levamo-lo aos 2/3 anos ao ortopedista. Começou a usar calcado ortopédico. Comia muito bem, embora com algumas restrições. Havia coisas que lhe davam vómitos, como os iogurtes com pedaços, a couve branca e os espinafres, as ervilhas, o feijão, etc.

Aos 5 tivemos uma consulta especifica para percebermos se ele deveria ir para a escola devido as suas capacidades intelectuais. Como a parte emocional e social eram imaturas, decidimos então em conjunto com a sua pedopsiquiatra, mantê-lo mais um ano no infantário. Tentando assim dar-lhe um ano extra de infinitas possibilidades de desenvolver mais e melhor as suas capacidades motoras, emocionais e sociais.

A esta altura já me tinha sido sugerido e proposto uma mudança de emprego. Mas não me era possível economicamente na altura. De todo.

Achei também que a pedopsiquiatra podia estar a exagerar ligeiramente. Mas como já aqui disse, lembro-me que há 13 anos atrás, lhe disse com todo o respeito:'' Sra. Doutora, se eu mudar de emprego, eu não terei condições de lhe pagar os 75 euros de consulta que lhe pago.'' A minha escolha não era escolha, na altura.

Aos 6 anos emigramos e viemos para a Irlanda.

A adaptação foi extremamente difícil.

Lembro-me que a professora a determinada altura me dizer que ele chegou ao cumulo de se levantar do lugar e meter-se na conversa entre ela e o padre da freguesia...

Lembro-me de me ter dito, que ele não sossegava na cadeira dele e tinha dificuldades em aceitar as regras da sala, da escola. E que ainda assim, a sorte dele e que ele tinha uma auto-estima tão elevada que toda a sua difícil adaptação, não parecia estar-lhe a afectar, como se chegou a recear que pudesse vir a acontecer.

Mas ele não conseguia ainda ter os amiguinhos dele e falar naturalmente, uma nova língua.

Começou a queixar-se que os meninos lhe batiam e um dia ao ir busca-lo a escola, sentado na parte de traz do carro disse-me:'' Mãe eu hoje contei!!! Bateram-me 16 vezes!!!''

Fui a escola. A professora disse que os meninos queriam tanto que ele falasse com eles, que ele assustado refugiou-se a um canto, mas que logo que elas de aperceberam, pararam com a situação.

Foi o virar de pagina.

Mudamos para uma localidade rural e nessa altura ele já sabia falar a nova língua. Acreditávamos, que seria o melhor. Uma escola com classes de menos de 10 alunos cada. 

Começou então, não a melhorar, mas a agravar a sua auto-estima. Começou a ser vitima de descriminação e bulling por parte da professora e logicamente dos seus coleguinhas, que ''aprenderam'' a mensagem da professora, rapidamente.

Como pais, apesar de existirem situações no mínimo estranhas, acreditávamos que era a forma deste pais estar perante a educação das crianças. Afinal as crianças mentem sim senhora por vários motivos. E não quisemos acreditar que uma professora, a quem entregávamos o nosso filho todas as manhas, estivesse a agir e ma fé. Lidamos com ela por 2 anos. Melhor, não soubemos lidar com ela, nem com ele.

Mudou de professora, mas no ano seguinte, acabamos por muda-lo de escola. (Não sem antes fazer queixa dela.)

Hoje em dia, reconheço ainda que a muito custo, que o facto de ele não ter sido diagnosticado mais cedo com a Dispraxia, fez com que a professora, não tivesse preparada para ele.

Nos éramos pais! Nos amamo-lo como ele e! Para as pessoas de fora que tem que conviver diariamente com ele, pode ser no mínimo, estranho e difícil de aceitar alguns dos seus comportamentos.

Por volta dos 9  anos fui com ele a medica de família e falei sobre o que eu achava ja ser fora do ''normal'', para a idade.

O JP não sabia apertar os cordoes das sapatilhas, por muito que desde os 5 que lhe ensinávamos. Não conseguia apertar os botões das camisas. Mal se conseguia vestir. A letra dele era de tal forma ma, que as professoras, nos e ele, não conseguíamos perceber. Os testes da escola não eram acabados, porque se distraia com facilidade e/ou era demasiado lento a escrever. Demorava com ele umas 2 horas para ele levar os trabalhos de casa feitos. Trabalhos de casa eram uma autentica tortura para ele. Não conseguia ainda partir uma costeleta, por exemplo. Apesar de ter começado com 4 anos a usar faca e garfo, ele não conseguia ainda usar a faca sem que o arroz, as batatas ou a massa saltasse fora do prato a cada tentativa de cortar o que quer que fosse. Repito o JP tinha 9 anos. Continuava sem amigos. Ninguém se dava com ele e ele não se dava com ninguém. Lembro-me que uma mãe veio cá a casa e disse-me que o problema dele e dos outros miúdos e que eles não entendiam a linguagem dele. Não era o inglês, mas os assuntos que ele tinha interesse. Ele falava como se fosse um adulto e os miúdos não tinham qualquer interesse e achavam-no esquisito. O JP usa óculos desde os 4 anos e sempre foi um bebe redondinho. Com 10 anos pesava 60 quilos. Não adiantava proibir de comer. Ele comia as escondidas. Os pacotes das bolachas desapareciam num espaço de 20 minutos. O meu dilema era enorme. Entre dar ao meu filho o que ele gostava e ficava feliz, nem que fosse por uns minutos ou vê-lo em plena infelicidade, um dia atrás do outro. Como pais, tivemos as falhas graves, comuns e normais de qualquer pai e mãe com um filho Dispraxico. Cometemos todos os erros normais e legítimos, quando não se conhece e não se sabe, que todas aquelas coisas que não conseguimos perceber são sintomas da doença. Somos e fomos todos vitimas da Dispraxia ou da falta do conhecimento da existência dela. Culpamo-nos como pais. Culpamos o JP. Depois de termos tido a confirmação do diagnostico aos quase 11 anos, as culpas deram lugar a lutas. Nossas e do JP. Seguiam-se uns anos de terapias ocupacionais e de terapias alternativas, em casa, na escola e no hospital. O Hospital ficava a 77 km de casa. E por dois anos a visitas seriam semanais ou bissemanais. Terapias de grupo, terapias ocupacionais, consultas de psicologia, ajuda de professoras do ensino especial, na escola, passariam a ser parte do nosso dia a dia. Despedi-me. E so rezava a Deus que fizesse com que nunca me faltasse, para podermos pagar as despesas cá em casa. Tivemos que reajustar a nossa vida a toda uma nova realidade que nos caiu em cima. A oferta de ajuda deste pais, face a condição do nosso filho. Finalmente o que não entendíamos, ou tudo o que não entendíamos tinha um nome - Transtorno do Desenvolvimento da Coordenação ou Dispraxia (como e mais conhecida aqui, na Inglaterra, na Franca, nos EUA).

Tínhamos 2 anos para o preparar para a secundaria. Começou a preparar e a praticar na escola e em casa programas de dactilografia. O uso de um Computador Portátil cedido pelo estado, durante toda a secundaria seria crucial para a rapidez na execução dos testes, fichas, trabalhos e na sua própria desorganização com os cadernos e restante material. O JP perde tudo. Lápis, borrachas, canetas, livros, cadernos, roupa, lanches, dinheiro, etc. A sua desorganização e de me fazer, ainda hoje com quase 15 anos, bradar aos céus. Porem e excelente em jogos de computador e consolas. Continua a ter dificuldades em ter amigos. Continua a ter dificuldades em tudo o que envolva bolas de jogar e apresenta dificuldades nítidas a disciplina de arte. Podia ter escolhido outra disciplina, como pais, sabíamos que a nível de notas o iria afectar futuramente, mas implorou-nos que o deixássemos ter essa disciplina, porque adorava.

Cedemos aos seu pedido, tendo em mente que a escola deveria ser um sitio, onde ele pudesse fazer algo mais, que apenas tirar boas notas.

O JP foi ja considerado um dos 3 melhores alunos do seu (segundo) ano, entre cerca de 175 crianças. Já foi convidado por professores e alunos para ajudar nos debates que os alunos do quarto ano tem, contra outras escolas.

Como pais asseguramos que  foi fundamental termos um diagnostico.

Como pais estamos orgulhosos do JP, como qualquer pai e mãe. Porem tenho bem presente, que se eu não tivesse dito a chorar, que estava cansada de limpar o leite do chão, os cerais da bancada, a agua da toalha do meu filho de 10 anos, talvez o ''síndroma da criança desastrada'' nunca tivesse chegado as nossas vidas. E hoje o JP seria não um aluno de ''A'' (EXCELENTES), mas muito provavelmente de ''D'' e ''C'' (INSUFICIENTE OU SUFICIENTE)....

O JP continua hoje a ter apoio na escola secundaria e a usar o seu Portátil, que lhe foi devidamente atribuído, em 2012. No inicio do seu primeiro ano de secundaria. O JP tem 14 anos e nunca reprovou. Encontra-se a frequentar, o que corresponderia em Portugal, o oitavo ano.

O ano passado reconheceu, ele próprio, ainda não ser capaz de atravessar uma rua, com ou sem passadeira, em perfeita segurança.

As suas terapias no hospital encerrarram, pois foi feito tudo o que era possivel fazer, tendo em conta que A DISPRAXIA NAO TEM CURA!

O JP, apos os testes efectuados, ''ficou'' no primeiro percentil da doenca. O mais alto. Dispraxia Severa. 

O Tomas tem 4 anos e nasceu quando o JP tinha 10 anos. Esta ja diagnosticado desde os dois, com um atraso e desenvolvimento da linguagem. Acredito que e o que alguns ja chamam de Dispraxia da fala. A do JP e motora.

A luta continua. Dia apos dia.

 

 

 

 

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por Diario de uma emigrante às 19:15


4 comentários

De Laura a 15.08.2014 às 11:39

No he comprendido todas las palabras pero como madre de un hijo dispraxico de 6 anos voy escribirte este link:

http://www.dyspraxia.ie

me gustarìan algunos consejos de familias "expat" con hijos dispraxicos. Puedo escribir en inglès o francès tambièn

Obrigado!

De Diario de uma emigrante a 25.08.2014 às 14:11

Muito Obrigada Laura!!!

Eu conheco o link ;)

Um beijo para si e para o seu filho de 6 anos.
Fiquem bem e o que vos desejo de coracao.

De Anónimo a 21.02.2014 às 20:19

uahhhhh....depois de tudo...o teu génio é um exemplo. ...fizeram
um excelente trabalho. ...

De nunobarros a 20.02.2014 às 17:05

Força, animo e muito amor!

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